Pars, mais pas trop vite.

« C’est très grave ».

Lui, il est noyé d’angoisse. C’est sa femme.

Ça fait des années que c’est très grave en fait. Les poumons s’étiolent rongés par la fumée des milliers de cigarettes qu’elle leur a balancé depuis ses vingt ans. Elle le disait très bien, il y a quelque mois, elle est de cette génération de femmes que la cigarette rendait puissantes, désirables et un peu inaccessibles. Libres en somme. Libres de se détruire. « Mais ça, personne ne nous l’a dit avant qu’il ne soit trop tard. Nous on trouvait juste ça chic ». Chic.

Les poumons, silencieusement, ont attaqué, avant tout le reste, l’abrupte pente du vieillissement. Un peu plus abrupte, la maladie aidant. Son souffle s’est raccourci, son univers aussi. Fini la forêt puis le parc, puis la rue. Bonjour le lit, salut le canapé. Son cœur, craignant d’être laissé pour compte, a suivi. Les uns flinguant ponctuellement l’autre, et vice versa, faisant de son couloir son Everest personnel.

Parce qu’un malheur arrive rarement seul, l’esprit s’est mis à flancher aussi. Adieu les repères temporels, le raisonnement logique, la rationalisation, bonjour l’angoisse, immense, infinie, submergeante, inaccessible. Et avec elle, les cris. Le jour, la nuit. Les hurlements dès que lui quittait la pièce, elle, toute à son deuil, à chaque fois renouvelé, de la perte supposée de son mari. Alzheimer ne l’a jamais empêchée de discuter, causer, invectiver, elle y a « juste » perdu la capacité d’imaginer, de visualiser ailleurs ce qu’elle n’a plus sous les yeux. Alors quand elle ne voit pas son mari, quand d’un coup, elle lève les yeux du livre, qu’elle tente de lire sans jamais tourner une page, et qu’il n’est pas là, c’est qu’il l’a abandonnée. Forcément. Qu’il est mort, ou agonisant, là quelque part. Alors elle crie. Du plus fort qu’elle peut, du fond du gouffre de la douleur qui naît à chacun de ces instants. Chacune de ces quinze putains de fois par jour.

Et lui se précipite. Toujours. C’est son épouse

C’est grave depuis longtemps. C’est compliqué depuis longtemps. C’est inextricable depuis peu. Elle ne veut plus voir le médecin. Elle ne veut plus voir les pompiers. Elle ne veut plus aller à l’hôpital. Ils veulent la tuer qu’elle dit. Elle respire mal si elle a trop de calmants. Si on lui en donne moins, elle crie à s’époumoner. Littéralement. Elle respire aussi mal. Mais au moins elle parle.

Lui ne sait plus quoi faire. Pas de famille (elle les a tous mis dehors un jour de grande colère), pas d’enfants. Il n’a plus une minute de liberté. Il doit négocier des heures pour aller chercher une baguette, se faire couvrir d’insultes à l’aller, au retour et pendant chaque coup de fil passé dans l’intervalle. Chez le médecin, elle est toujours avec lui. Il ne peut pas parler. Il ne peut pas dire combien il est fatigué. Combien il a peur. Combien il ploie sous la charge. Il ne peut pas la laisser avec la kiné ou l’aide-ménagère, elle serait capable de les frapper pour venir le chercher.

Il ne sait plus comment la nourrir, elle ne mange plus, elle ne veut plus manger, mais lui vacille. Sauf qu’il n’arrive plus à la convaincre de le laisser sortir ou si peu, et il a si peur qu’elle fasse une bêtise. Et demander de l’aide, c’est impossible. Elle épie chacun de ses appels, met dehors chacun des soignants qui tente de passer la porte.

C’est qu’elle parle vraiment bien. Elle a toujours bien parlé, toujours su se faire comprendre et ça, Alzheimer ne lui a pas enlevé. Mais le cœur et les poumons, eux, les entourloupes, ça ne les rend pas plus forts, pas plus résistants. Alors ils s’étiolent. Encore. En silence. Au milieu des cris.

Et parfois ça déraille sec. La respiration se fait hachée, haletante, les constantes baissent, malgré l’oxygène, malgré les traitements, malgré les aérosols. Elle crie qu’elle va mourir, qu’elle ne peut plus respirer, que son cœur va s’arrêter, que « mon dieu, ma poitrine me fait mal ».

Et lui, appelle. C’est son âme-sœur.

Et le SAMU vient. Ou envoie les pompiers. Et elle trouve malgré tout la force de crier. De leur fermer la porte au nez, de signer leurs foutues décharges, car oui, il faudrait l’hospitaliser, mais si elle refuse, si elle crie, ce n’est peut-être pas si pire. Et puis peut-on forcer quelqu’un à se soigner contre son gré ?

                                                                                       

Et les secours repartent. Et lui essuie les volées d’insultes. Elle respire toujours aussi mal. Ses lèvres bleuissent. Insuffisance cardio-pulmonaire. C’est grave. Mais elle parle bien.

Et tout est trop lent. Aucune disposition administrative n’a été prise quand son mari avait du temps à lui, des instants où personne ne surveillait ses propos, des rendez-vous où il pouvait se rendre seul.

Il ne supportait pas cette idée et c’était plus que compréhensible. Ce n’étaient que des pertes de mémoire. Ce n’était que de petits riens. De petits riens qui ont pris toute la place.

Mais elle parle toujours bien, elle a toujours le droit, parce que c’est un droit et qu’il est fondamental, de refuser les soins.

Et lui va attendre.

Il va attendre que ça devienne vraiment grave, comme on lui a expliqué. Grave au point qu’elle ne puisse plus crier, qu’elle ne puisse plus dire non quand on l’emmènera pour la soigner. Au point peut-être de frôler celui du non-retour. Il sait que la limite est ténue mais pas vraiment quand et comment elle l’atteindra. Et que s’il dort à ce moment-là, l’urgence risque de céder la place au trop-tard.

Alors il ne dort pas.

Il me dit combien c’est grave. Combien l’angoisse l’obsède. Mais il ne parle pas de la fin. Il n’a pas compris je crois. Ou il ne veut pas. Ou il ne peut pas. Faire ce lien entre très grave et imminent. 

Ça fait des années que c’est grave, mais trop depuis trop peu de temps pour avoir pu parler de ce moment-là. Celui où il faudrait décider, de faire ou de s’abstenir. D’ailleurs personne ne lui a encore parlé d’abstention.

Les soins palliatifs, on en parle quand c’est très grave, depuis longtemps, qu’on sait depuis le début que ça va coincer. Pas là. Il sait depuis le début que c’est le cœur qui l’emportera. Mais personne n’a su lui dire quand. A chaque fois, elle s’est relevée, un peu moins bruyante, un peu moins fringante mais on l’a emmenée, on l’a soignée (le moins longtemps possible, les cris ça use les soignants) et on lui a rendue, presque comme avant. Les soins palliatifs c’est pour les grands malades. Pas pour les vieilles bougies qui se consument un peu plus vite à la fin et dont on craint ou on souhaite, que la lumière vacille. A 88 ans faut dire.

Elle est cette vieille flamme dont les médecins espèrent qu’elle s’éteindra à moitié. Juste assez pour la soigner, une fois encore. Parce qu’elle a aussi peur de mourir que d’être soignée et lui a tellement peur de la perdre. Et personne ne peut envisager l’idée de s’abstenir. Que c’est peut-être assez pour elle. Elle dit plusieurs fois par jour qu’elle voudrait mourir. Mais Alzheimer ça fait perdre la tête non ? Et enfin (enfin ?) les cris cessent, la conscience s’éloigne, elle perd connaissance. Evidemment à la nuit tombée. Ça serait trop facile.

Alors lui appelle. A nouveau. Serait-il en train de la perdre ?

Pas de décharge cette fois, ils l’emmènent. A temps. A temps pour la réanimation. Les tubes. Les perfusions. L’oxygène. Quelques heures de soins intensifs pour rattraper les semaines sans boire, sans manger, l’oxygène de travers, les refus de kiné, le refus des aérosols. Quelques heures pour rattraper la conscience et les premiers cris. Les premiers médicaments qui calmeront l’angoisse et les hurlements. Dégager les poumons, requinquer un peu les reins et le cœur, jusqu’à la prochaine fois.

L’envoyer ensuite vers un service hospitalier bienveillant qui dira encore que le maintien à domicile devient difficile, invivable pour l’aidant mais qu’il a raison, si on les sépare ça la tuera sûrement.

Mais personne n’a encore osé parler de ce moment. Qui est peut-être arrivé. Le moment de la laisser partir. Que les gens meurent parfois. Surtout à 88 ans. Surtout ceux qui sont malades. Qui sont fatigués. Peut-être lui a-t-on dit déjà, peut-être n’a-t-il juste pas pu entendre, pas voulu.

Lui me dit que c’est très grave. Il me demande s’ils peuvent la garder longtemps. Car ils s’occupent bien d’elle là-bas et qu’un placement la tuera. Je pense tout bas que c’est aussi ce qui se passera si elle rentre à la maison, à une différence près, que ça risque de se passer dans ses bras.

Et ça, je crois que lui ne sait pas.