Con-tinuité des soins

« Allo, oui, c’est pour une visite à domicile, elle a été opérée la semaine dernière, le docteur a mis urgent et puis elle a du mal à respirer »

Hasard ou coïncidence, une des patientes que je suivais dans le quartier voisin vient d’être hospitalisée. J’ai trop besoin d’argent pour glander pendant une heure alors que le travail me tombe dans les bras. En temps normal j’aurais refusé parce que ça va se bousculer au retour de l’autre, et j’aime pas courir. Mais l’hôpital, l’aïgü, le goût de l’adrénaline me manquent.

J’ai calé une heure. Le temps d’un bilan et d’une séance sur le papier. Le temps, essentiel pour moi, de dire bonjour, de comprendre et de discuter.

Son mari m’accueille chaleureusement mais ce n’est rien à côté du sourire de sa femme et de ses yeux pétillants d’humour.

Elle est sortie hier de l’hôpital. Elle a été opérée « des intestins » vendredi donc J1.
Ils ont enlevé le  « tuyaux » à J3.  Sortie à J5.

A J5, un docteur dans un grand hôpital dans un grand service de chirurgie, a signé les papiers de sortie y incluant une ordonnance de kinésithérapie respiratoire.

A J6, ici, dans ce salon cossu et douillet, aux côtés de cette vieille dame en déshabillé de soie et dentelle un peu usé dont je connais maintenant le nom, je cherche en vain un courrier, une radio, un ancien compte-rendu. Rien. Elle n’a pas vu de médecin depuis son retour, ceci dit, si elle était à 24h près, elle ne serait pas rentrée, si ?

Elle n’a pas de problème de santé dit-elle. Enfin si. Un peu de diabète et de la tension parfois. Elle prend des médicaments mais je ne reconnais pas les noms sur l’ordonnance.

Elle est en surpoids et elle dit avoir du mal à respirer depuis des années. Mais depuis la chirurgie c’est pire. Pas de traitement à visée respiratoire à ma connaissance sur l’ordonnance.

L’auscultation est chargée. La fréquence respiratoire élevée. Trop pour un post-op récent qui allait bien AVANT mais pas incompatible avec une pathologie respiratoire chronique. La dyspnée (essoufflement) au repos est gérable. A l’effort, c’est la catastrophe.

Je tente de rassembler mes éléments de bilan.
J6 chirurgie digestive (douleurs + vomissement) – laparotomie pour ? *
J3 ablation « tuyaux » : drains ?
ATCD respiratoires ?
Syndrôme restrictif (surpoids) + apnée du sommeil.
Dyspnée + polypnée + encombrement présents A PRIORI, AVANT la chirurgie.

En fait je ne sais rien.

Mon alarme bidale diffuse doucement dans mon corps.
Impossible de savoir depuis quand elle est comme ça et de caractériser l’urgence. Si elle est insuffisante respiratoire chronique depuis longtemps, c’est peut-être son état de base et pas la peine de s’alarmer. Mais est-elle réellement atteinte d’une pathologie respiratoire ? Et si c’est pas son état de base, alors là, ça craint.

J’enclenche sur la séance.

Là, c’est mon domaine. Je touche à peine mais j’écoute, je surveille. La balance bénéfice/risque sur une aiguille aiguisée. Favoriser le désencombrement sans déclencher la douleur abdominale. Favoriser le désencombrement sans augmenter l’essoufflement. Les yeux fermés en gros vu le peu d’informations que j’ai. Un numéro d’équilibriste que j’aurai préféré faire à l’hôpital et pas dans un canapé moelleux loin de tout médecin pour crier au loup. Apprendre les trucs et astuces pour qu’elle reproduise les bons gestes chaque jour en mon absence. Lui expliquer. Comment ça marche un poumon, pourquoi on crache, pourquoi elle a mal, qu’est-ce qui doit l’alarmer, comment gérer … Et elle s’en sort plutôt bien. Un peu moins essoufflée à la fin.

Je pars contente mais pas sereine.

Je voulais lancer un #DocTocToc sur twitter mais comme à chaque fois on me suggère d’appeler le médecin traitant, je saute le pas et je laisse un message sur le portable de son généraliste.

Puis prise d’une intuition, j’appelle le service mentionné sur l’en-tête de l’ordonnance. On ne sait jamais si par miracle j’arrivais  à passer la barrière du standard… C’est passé tout seul !

Le docteur a l’air fatigué. Oui il se souvient de la patiente mais pas beaucoup parce qu’il la rencontrée hier, le jour où il a signé les papiers. Il ne se souvient pas de l’intervention qu’elle a eu puisqu’il ne l’a pas suivie. Dans un service de chirurgie aigüe. Oui elle avait de l’oxygène le jour du départ et elle a bien tenu quand ils lui ont enlevé mais il ne sait plus pourquoi on lui avait mis. Non ils n’ont pas fait de gaz du sang** pourquoi ? La saturation au doigt** n’était « pas trop mauvaise ».
Il n’a pas accès au dossier mais il peut voir la radio si je veux.
Oui je veux bien merci. Ah elle est encombrée mais rien de plus ? Bon ok. Bien.
Euh. Bah merci hein.
Bisous ?

Le médecin traitant me rappellera plus tard me confiant l’avoir fait hospitaliser dans un sale état respiratoire (surprise !) à – tenez-vous bien, J-45, J MOINS 45, il y a un mois et demi. Il n’a eu aucune nouvelle depuis. Donc de son retour à la maison, de sa réhospitalisation, de la chirurgie pratiquée et de sa réapparition à domicile sans trace de son passage à l’hôpital si ce n’est l’ordonnance de doliprane et de kinésithérapie respiratoire.

A J7, elle a été réhospitalisée.
Pas assez d’oxygène dans le sang. Elle devenait bleue au moindre effort.
C’est son mari, rongé d’inquiétude qui a appelé les pompiers.
Elle n'avait pas 65 ans et vraisemblablement, elle ne rentrera jamais chez elle. 


Si le docteur avait eu plus d’informations, s’il avait pu prendre le temps de discuter avec ceux qui suivaient la dame avant, s’il avait eu le temps d’appeler le généraliste, il aurait peut-être eu des doutes sur la pertinence du retour à domicile.

S’il avait eu une formation plurielle, moins hospitalo-centrée, il aurait peut-être pu comprendre à quel point respirer « pas trop mal » sur un fauteuil d’hôpital est mille fois plus simple que de ne pas s’arrêter de respirer en passant du canapé aux WCs. Etre chez soi, c’est rassurant mais ça demande de bonnes capacités physiques ou des aménagements.

Y a pas plus dur parfois quand on est en surpoids, insuffisant respiratoire chronique, après une chirurgie et 10 jours d’hôpital à manger de la ***** que de se relever d’un canapé un peu bas. Même quand on ne sature pas trop mal sur le lit d’hôpital.

Si le médecin généraliste n’était pas si débordé par ces patients qui déplorent ses retards alors qu’il consulte parfois jusqu’à 22H pour voir ceux qui sont venus à la fin des consultations libres et que maintenant qu’on a attendu docteur… il aurait peut-être appelé pour avoir des nouvelles. Il aurait peut-être eu le temps d’appeler l’hôpital pour détailler les antécédents de la patiente qui apparaissent dans SON dossier et pas dans le LEUR.

Si le docteur de l’hôpital ne me pensait pas si talentueuse, il aurait peut-être pensé que pour bien travailler, il fallait m’en dire un peu plus et il m’aurait peut-être fait un petit mot pour m’expliquer la situation. D’autant plus qu’on ne juge pas bon de tout dire habituellement aux patients, pourquoi là, leur laisser la responsabilité de m’expliquer ce qu’on ne leur pas entièrement expliqué dans un domaine qu’ils ne maîtrisent pas ?

Si j’avais cru en moi, j’aurai peut-être réussi à dire au docteur de l’hôpital le fond de ma pensée. Lui dire que cette sortie me semblait bien prématurée et qu’en l’absence de documents me rassurant sur son état que je jugeais inquiétant, je lui renvoyais la patiente.

Si on avait bossé main dans la main, la patiente ne serait peut-être pas sortie. Elle n’aurait pas craint l’étouffement à chaque pas pendant 48hrs. Son mari n'aurait pas vécu chaque instant comme si c'était le dernier de sa bien-aimée. Nous aurions tous eu plus de cartes en mains pour mieux nous occuper d’elle, lui éviter un retour en catastrophe plus mal que jamais. 

Quand est-ce qu’on commence ?

BORDEL !

*Laparotomie : longue ligne d’ouverture ne donnant aucun indice sur ce qu’ils ont pu faire en dessous.

** Gaz du sang : mesure – entre autre – de l’oxygène (saturation) dans le sang (en beaucoup plus compliqué), plus fiable et plus complet que la mesure au doigt chez les sujets à risque. Permettant mieux d’évaluer la qualité de la ventilation et donc les capacités de retour à la maison. Enfin c’est comme ça que je le vois. 

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